Pesquisa aponta que 80% das brasileiras com câncer de mama avançado se queixam de falta de informações sobre a doença em fases avançadas.
Quando o assunto é câncer de mama os números nacionais mostram um cenário preocupante. Segundo o Instituto Nacional do Câncer (Inca), este é o tumor mais comum entre mulheres e o mais letal na faixa dos 35 aos 54 anos. Por ano, são registradas 13.000 mortes relacionadas à doença. O índice de mortalidade é um dos maiores do mundo. Segundo levantamento da pesquisadora Nahila Justo, diretora da consultoria Optum Insight, a cada dez mulheres diagnosticadas no Brasil, quatro vão morrer vítimas da doença.
Na Europa, o índice é de duas mortes para cada dez pacientes. O número elevado está relacionado ao diagnóstico tardio e à dificuldade de acesso a novas terapias, específicas para quadros de câncer avançado em diferentes estágios (metastático ou localizado). Um cenário que demanda urgência na criação de políticas e campanhas voltadas para pacientes com câncer de mama avançado (CMA), cujos desafios são bastante específicos.
O diagnóstico de câncer de mama é sempre difícil, mas as pacientes em fases avançadas da doença precisam lidar com um desafio adicional: mudar o foco de luta pela cura para controle e estabilização. Além disso, muitas encaram o avanço do câncer como um fracasso pessoal e acabam se isolando. Uma pesquisa global encabeçada pela Novartis Oncologia, cujos resultados foram revelados em junho deste ano, ajuda-nos a entender um pouco mais as perspectivas dessas mulheres.
A pesquisa "Count Us, Know Us, Join Us" (Conte-nos, Conheça-nos, Junte-se a Nós, em português) reuniu associações de pacientes de 12 países e contou com o apoio do Instituto Oncoguia e de outras instituições brasileiras, para dar voz a 1.273 mulheres com CMA. Os números reforçam o que percebemos no dia a dia do instituto: afastamento social, falta de informação e questões econômicas estão no topo da lista de problemas enfrentados pelas pacientes.
No Brasil, 49% das participantes da pesquisa 'Count Us' disseram sentir que ninguém entende o que estão enfrentando, 80% se queixaram da falta de informações sobre a doença em fases avançadas e 92% tiveram que adaptar seus gastos por conta do diagnóstico. A principal angústia das brasileiras, no entanto, é o preconceito relacionado às fases avançadas do câncer. Elas precisam adaptar-se às limitações impostas pela doença, mas não querem ser vistas como doentes terminais e acabam se afastando do convívio social.
Entre as entrevistadas no estudo, 66% pararam de trabalhar em determinado ponto, 61% afirmaram sentir menos vontade de participar de certas atividades e 60% tiveram seus hobbies prejudicados. Contudo, vale destacar que com tratamentos modernos, suporte multiprofissional e apoio dos familiares e amigos é possível proporcionar mais qualidade de vida para as pacientes com CMA. O primeiro passo é mudar a mentalidade de que o diagnóstico de câncer metastático é uma sentença de morte.
Texto de Luciana Holtz, presidente do Instituto Oncoguia, formada em psicologia pela Pontifícia Universidade Católica (PUC-SP) e especialista em oncologia e bioética. Em 2003, criou o Portal Oncoguia, que passou a ser referência por fornecer conteúdo de qualidade sobre câncer. O projeto deu origem ao Instituto Oncoguia, fundado em 2009, uma organização sem fins lucrativos que defende os interesses dos pacientes com câncer e atua como fonte segura de informações para a população.
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