Um dia em favor da socialização.
A data escolhida pela Associação Internacional Down Syndrome International para tornar mais visíveis ações e lutas de pessoas em nome do respeito e igualdade em relação aos portadores da Síndrome de Dowm. A homenagem foi feita em alusão aos três cromossomos no par de número 21 (21/3), responsável pela síndrome. De acordo com estudos científicos, o ser humano possui 46 cromossomos, mas as pessoas com Síndrome de Down possuem 47; um a mais no par de número 21. Por isso, a síndrome também é chamada de trissomia do 21.
A presença de um cromossomo a mais é determinada por um acidente genético. Pode ocorrer com qualquer casal, independente da faixa etária e herdada em poucos casos. A síndrome de Down não é um defeito nem uma doença. É uma ocorrência genética natural, que no Brasil acontece em 1 a cada 700 nascimentos e está presente em todas as raças.
Portadores de Síndrome de Down vivem 50 anos a mais que no passado
Rosto típico, dificuldade para falar e
aprender. No passado, por volta de 1947, estes traços indicavam uma vida curta,
entre 12 e 15 anos. O diagnóstico da Síndrome de Down - uma alteração genética
produzida pela presença de um cromossomo a mais, o par 21 - era muito mais
aflitivo do que é hoje para os pais. Atualmente, a expectativa de portadores da
alteração genética está entre 60 e 70 anos, de acordo com a Faculdade de
Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo.
Ao mesmo tempo, os casos se tornam cada vez
mais frequentes, afirmou a fisioterapeuta pediátrica especialista no
desenvolvimento de portadores da Síndrome de Down, Fernanda Davi. "Estão
mais comuns, pois as mulheres têm filhos cada vez mais tarde, acima dos 35
anos", justificou. De acordo com a Fundação Síndrome de Down, há maior
probabilidade da ocorrência do problema em relação à idade materna, quanto mais
idade a mulher tiver, mais risco de a Síndrome de Down se manifestar.
Exames podem diagnosticar a alteração
genética ainda no período de gestação, mesmo assim, existem casos em que a
Síndrome de Down é descoberta apenas ao nascimento do bebê. "Assim que a
criança sai do hospital, já começamos o tratamento", disse Fernanda. Com
acompanhamento de um fisioterapeuta e de um fonoaudiólogo o portador pode
andar, falar e frequentar uma escola normalmente, disse a fisioterapeuta.
O principal problema apresentado pela
criança com SD é a falta de tônus muscular. "Eles são mais moles",
disse Fernanda. Esta carência interfere nas habilidades motoras, por isso,
exercícios de fisioterapia e fonoaudiologia são importantes para o paciente
andar e falar como uma criança normal. "Aos dois anos e meio, três, eles
já conseguem fazer tudo, andar, correr, se equilibrar em um pé só",
descreveu Fernanda sobre a evolução dos pacientes.
O tratamento usado pela fisioterapeuta é o
Cuevas Medek Exercise (CME), que desenvolve movimentos como segurar o pescoço,
rolar, sentar, arrastar, engatinhar, ficar em pé, andar e correr, segundo
Fernanda. "Primeiro eu gero o desequilíbrio para que elas mesmas consigam
desenvolver o equilíbrio do próprio corpo. Com apenas algumas caixas e pedaços
de madeira, eu monto um cenário no qual as crianças brincam ao mesmo tempo em
que vão se desenvolvendo", explicou.
Características
da doença
Achatamento da parte de
trás da cabeça, dobras nos cantos internos dos olhos, ponte nasal achatada,
orelhas ligeiramente menores, boca pequena, mãos e pés pequenos, rosto redondo,
cabelos lisos, pescoço curto, flacidez muscular, prega palmar única e pele na nuca
em excesso são as características físicas usualmente apresentadas por pessoas
com Síndrome de Down.
As pessoas com a diferença genética têm tendência à obesidade,
cardiopatias, hipotireoidismo, problemas renais e alteração dos glóbulos
brancos no sangue. A dificuldade de cognição também é comum, porém, apesar de
levar mais tempo que uma pessoa normal, quem tem Síndrome de Down é
perfeitamente capaz de aprender e absorver conhecimento sobre diversas áreas,
afirmou Fernanda.
Segundo a psicóloga Juliana Siqueira Baida,
do Serviço de Formação e Inserção ao Mercado de Trabalho da Fundação Síndrome
de Down, "todos conseguem se desenvolver profissionalmente. As maiores
dificuldades apresentadas são nas relações interpessoais, devido às barreiras
impostas pela sociedade e muitas vezes pela equipe de trabalho", disse
ela. Outro ponto, é o relacionamento de casal entre pessoas com Síndrome de
Down. "Eles exprimem a sexualidade de forma inadequada devido à constante
repressão", afirmou Juliana.
Reportagem de Thaís Sabino
foto:sc5.com.br
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